Klaarmaken voor een blijvend afscheid, dat doe je samen

Arie, Paul en Pleun Joren vertelden hun verhaal op de motivatiebijeenkomst van BIG Challenge, dinsdag 4 juni 2024.

Wilma, mijn vrouw, moeder van Paul en oma van Pleun, overleed op 1 februari 2024 op 69-jarige leeftijd aan kanker. November 2022 werd een tumor in haar baarmoeder geconstateerd. In de eerste januari week van 2023 werden de baarmoeder en eierstokken operatief verwijderd. Aan het eind van de operatiedag kwam de gynaecoloog aan het bed van Wilma en gaf een positief verslag van de operatie. De weefsels zagen er goed en gezond uit. Op basis van mijn ervaring, zo sprak de gynaecoloog, verwacht ik dat verdere behandelingen niet nodig zullen zijn. Echter zei ze als disclaimer; de uitslag van de patholoog moeten we afwachten. Pas als de patholoog met de goede uitslag komt, pas dan is alles goed.

De uitslag van de patholoog kwam enkele weken later, verdeeld over een 3-tal gesprekken met verschillende doctoren. Al deze gesprekken begonnen met de zelfde openingszin: “We hebben slecht nieuws voor u.” Iedere arts maakte onze toekomst nog een stukje donkerder en de laatste van deze drie zei: “U heeft graad 4, een snelgroeiende en agressieve kanker, het Neuro-endocrien carcinoom.“. Voor deze zeldzaam voorkomende kanker is geen effectieve behandeling bekend. Het perspectief is slecht. Het advies van de oncoloog luidde: “Maak u klaar voor een blijvend afscheid”. Maar hoe doe je dat? Daar is geen handleiding voor. Praten over gevoelens waren niet Wilma’s ding. Je schiet als eerste in de ontkenningsfase. Ze was wel ziek en gelukkig nog fit, maar beter worden was uitgesloten. De behandelend oncoloog startte meteen het gesprek over het palliatieve traject, de mogelijke behandeling en dat we steeds de afweging moesten maken tussen kwaliteit van leven en levensverlenging. Dat is een balans. De oncoloog gaf duidelijk aan wat we van de behandeling konden verwachten. Maar de regie liet ze heel knap bij ons liggen. Het is een balans; levensverlenging en kwaliteit van leven, waarop wij moesten balanceren.

Heel waardevol was de rol van onze huisarts. Zij maakte het moeilijke thema: “Het naderende levenseinde”, voor ons bespreekbaar. Meteen vanaf het begin kregen we te horen: “Maak u klaar voor het blijvend afscheid en denk in maanden”. Door hier vaker over te hebben gingen en konden wij er met z’n allen, als gezin, makkelijker over praten.

Tijdens ieder bezoek van onze huisarts werd dit thema kort of meer uitvoerig opnieuw besproken.

Paul: Wilma heeft in totaal 5 chemokuren gehad. Het leek iets te doen. Verdere behandelingen zouden weinig resultaat opleveren. Daarom ‘even’ 3 maanden geen behandeling met als doel de levenskwaliteit hoog te houden en nog te genieten van de dingen die mam belangrijk vond in het leven. En ja, dan kom je snel uit bij je kinderen, MAAR vooral haar 6 kleinkinderen (Pleun, Saar, Tijl, Lotta, Pelle en Hanna). Ze deed alles voor de kleinkinderen. De kracht van mam was altijd; ieder kleinkind is gelijk, alles eerlijk delen.

Helaas speelde de kanker na 3 maanden weer op en waren er uitzaaiingen, maar liefst 13 tumoren in het hoofd. Hoe dan?? Ze heeft uiteindelijk nog 5 bestralingen gehad van het hoofd, wat ook z’n werk heeft gedaan in positieve zin. Er was weer hoop dat mam nog langer bij ons mocht blijven.

Een paar dingen, die belangrijk waren voor Wilma :

Na de ziekte van ons pap zijn ze in 2012 voor de 1e keer naar de Alpe d’HuZes gegaan. Dit bijzondere evenement heeft een grote plaats in hun beiden hart gevonden. Zo heb ik gehoord (en ervaren) dat er niemand zo goed kon aanmoedigen als ons mam. Je hoorde haar luid en duidelijk! Ze heeft veel vrijwilligerswerk gedaan. Zo heeft ze, samen met Ellen Reichert, in 2012 de verkoop van BIG Challenge t-shirts in de Alpe ‘d HuZes week opgezet. Wilma en Ellen hebben in het jaar 2014 de Franse krant; de Dauphiné Libéré gehaald met een mooie foto van hun beiden achter de uitgestalde t-shirts. Helaas Ellen en Wilma zijn ons beiden ontvallen.

Pleun: Wij kleinkinderen, waren naast opa en onze ouders misschien wel het allerbelangrijkste in oma’s leven. Oma heeft ons allemaal liedjes leren zingen en leren knutselen. Ze stond altijd voor ons klaar en deed graag leuke dingen met ons. Ze heeft genoten van ons en wij van haar. Wij hebben, als herinnering aan oma allemaal (haar 6 kleinkinderen) een tegeltje gekregen waar wij op de foto staan met oma. Die heeft ze speciaal voor ons laten maken en ook nog zelf aan ons kunnen geven, maar we mochten ze pas na de uitvaart mee naar huis nemen.

De ziekte trok een steeds grotere tol op haar energie. De oncoloog vertelde dat ze niets meer voor Wilma kon betekenen met behandelingen. “U bent uitbehandeld”. Vanaf dat moment wilde en kon ze niet meer de deur uit. Ze wilde thuis sterven.

Afscheid nemen kon ze niet heeft ze vaak gezegd. Ze nam afscheid met symbolen.

Thuis in haar stoel volgde ze vorig jaar de Alpe d’HuZes.

De kaarsen uit de Alpe d’HuZes week, die ze van jullie kreeg, wat veel impact op haar heeft gemaakt, stonden tot het eind van haar leven naast haar stoel, op het tafeltje.

Een prachtige fotoreportage van ons gezin met Wilma, gemaakt door een bekende topfotograaf. Het weekendje weg naar België met het hele gezin. Het eten met vrienden. Kerst thuis vieren. Oudjaarsavond nog met de vrienden in de buurt. De vele ontvangen bezoekjes van familie, vrienden en kennissen.

Ja afscheid nemen doe je samen!

Ik heb haar zelf kunnen en mogen verzorgen, tot het eind aan toe. De regie over de uitvaart heeft Wilma zelf in handen gehouden. Ze heeft zelf de rieten mand uitgezocht, zelf de liederen bepaalt en de dominee de instructie meegegeven: “houd het niet te zwaar”.

De afscheidsdienst werd een dankdienst voor het leven van Wilma.

Waarde van het afgelopen jaar: normale dingen werden heel bijzonder. “Wat hebben we toch een mooie tuin Arie”. Alles werd veel waardevoller voor ons allemaal.

De opdracht aan Wilma: “Maak u klaar voor een blijvend afscheid”, werd een opdracht voor ons hele gezin met een belangrijke waardevolle bijdrage van vele lieve mensen om ons heen. Het werd een heel bijzonder jaar. Een jaar wat je niet wilt, maar toch moet gaan. Het werd een jaar met rouwverwerking, wat al voor het definitieve afscheid begon. Dit alles heeft ons geholpen om het verdriet te verzachten. Maar het gemis blijft.

Morgen en overmorgen gaan we de berg op. De Alp beklimmen is het middel om geld in te zamelen voor het kankeronderzoek. U zult begrijpen dat wij hopen dat onderzoek gedaan gaat worden naar de behandeling van de zeldzaam, voorkomende kankersoorten. Want Hoop geeft het leven, maar ook een nieuw begin. (uit het lied Hoop van Maarten Peters)